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2024년 희귀질환자 의료비 지원사업과 신청방법에 대해 알려드립니다.
희귀질환은 진단이 어렵고 지속적인 치료가 필요한 경우가 많아 의료비 부담이 커질 수 있습니다.
희귀질환자 의료비 지원사업은 이와 같은 부담을 덜어주기 위해 건강보험에 가입된 저소득층 희귀질환자에게 의료비를 지원해주는 사업입니다.
지원대상
신청질환에 대한 동일한 종류의 산정특례에 등록된 건강보험가입자
(환자가구 및 부양의무자가구)
※ 산정특례 등록자여야만 신청이 가능합니다.
※ 산정특례 등록 절차
의료기관에서 건강보험 산정특례 등록 신청서 발급 후 건강보험공단에 등록
자세한 사항은 아래 헬프라인 사이트를 참고해주세요.
https://helpline.kdca.go.kr/cdchelp/ph/ptlcontents/selectPtlConSent.do?menu=B0301&schSno=122
질병관리청 희귀질환 헬프라인
<!-- 내용시작 --> <ul class="tab_tit tab_tit2"> <li class="on"><a href="/cdchelp/ph/ptlcontents/selectPtlConSent.do?menu=B0301&schSno=122" title="선택됨">희귀질환</a></li> <li><a href="/cdchelp/ph/ptlcontents/selectPtlConSent.do?menu=B0301&a
helpline.kdca.go.kr
의료비 지원신청은 희귀질환자 산정특례 등록 후, 보건소에서 신청 또는 헬프라인 사이트에서 온라인 신청할 수 있습니다.
지원내용
1) 비용감면
지원내용: 요양급여 중 본인부담금을 감면 지원
대상: 환자가구, 부양의무자가구의 소득 및 재산 기준을 만족하는 건강보험가입자
- 요양급여비: 희귀질환자 의료비 지원사업 대상질환 및 그 합병증으로 인한 진료 시
- 보조기기 구입비: 장애인 등록법에 등록된 자로서 담당 의사의 진단서 또는 처방전을 발급받아 구입
- 인공호흡기 및 기침유발기 대여료: 국민건강보험공단에서 인공호흡기 대여료를 지원받는 대상자
2) 현금급여
지원내용: 간병비, 특수식이 구입비 지원
대상: 환자가구와 부양의무자가구의 소득 및 재산 기준을 만족하는 건강보험가입자 또는 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자
- 간병비
: 월 30만 원
: 지체 또는 뇌병변 '장애의 정도가 심한 장애인' 중 장애정도가 별도의 의학적 기준을 충족하는 자 (대상질환: 100개 질환)
: 지체장애끼리 합산장애 외의 종합장애를 인정하지 않음 / 지체장애 1급 또는 뇌병변장애 1급 해당자 준하는 기준
- 특수식이 구입비
: 특수조제분유 / 연간 360만 원 이내 지원, 만 19세 이상, 28개 질환
: 저단백즉석밥 / 연간 168만 원 이내 지원, 만 19세 이상, 28개 질환
: 옥수수전분 / 연간 168만 원 이내 지원, 만 18세 미만 소아청소년 소득재산조사 면제, 9개 질환
신청방법
1. 희귀질환 헬프라인 사이트에서 희귀질환자 산정특례 등록
2. 보건소에서 희귀질환 의료비 지원 신청
또는 희귀질환 헬프라인 사이트에서 희귀질환 의료비 지원 신청
(보건소에서 신청하실 경우, 희귀질환자의 주민등록지 관할 보건소로 방문)
3. 완료
지원 신청 후 처리절차 →→
→ 보건소에서 대상자 통합조사 및 심사 진행
→ 대상자 결정
→ 이의 신청 접수(이의가 있는 경우)
→ 서비스 지원
→ 서비스 사후 관리
문의
자세한 사항은 아래로 문의해 주시면 됩니다.
질병관리청 희귀질환관리과 문의처 043-719-8778
< 참고 사이트 >
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